QU’EST CE QU’UN ALBINOS ?
L’albinisme est une maladie rare, héréditaire, non-transmissible (mutation de novo ou transmission récessive : 2 parents porteurs sains) qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du sexe. L’albinisme se manifeste par une absence de pigmentation liée à la mélanine dans des degrés variables selon la mutation. Cette dépigmentation est visible sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané). Elle entraine une vulnérabilité lors de l’exposition au soleil pouvant aller jusqu’au cancer de la peau. Cette dépigmentation est accompagnée de lésions oculaires dès le plus jeune âge.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. Les estimations de l’Organisation Mondiale de la Santé varient entre 1 cas sur 5.000 à 15.000 naissances en Afrique subsaharienne. Tandis qu’en Europe et en Amérique du Nord, la prévalence de la maladie est estimée à 1 cas sur 20.000 naissances selon l’ONG Under the Same Sun. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.
Le terme personne atteinte d’albinisme est préférable au terme «albinos». Car le terme albinos est souvent utilisé avec une connotation péjorative. De plus, le terme albinos n’identifie pas la personne humaine en tant que telle mais l’identifie par sa condition ce qui est en contradiction avec les efforts mondiaux actuels.
PLAN D’ACTION LPG
Nos actions sont donc articulées autour de deux axes :
Ces actions concrètes sont associées à sensibilisation auprès des populations de l’importance d’une intégration efficiente de tous les membres de la communauté.
Nous mettons en place ce dispositif pour des personnes souhaitant suivre nos conditions de prises en charge. Nous travaillons en partenariat avec la fondation néerlandaise Stichting Afrikaanse Albino’s.